Multiple Sclerose betekent letterlijk ‘veel harde plekken’. Deze harde plekken ontstaan

door ontstekingen in de hersenen en/of ruggenmerg. Om een reden die nog niet bekend is, geeft het lichaam aan dat een bepaalde stof (myeline) opgeruimd moet worden. Myeline beschermt de zenuwuitlopers. Is deze stof er niet meer, dan raken de zenuwuitlopers beschadigd. De ontsteking zorgt ervoor dat de hersenen de zenuwcellen niet meer kunnen bereiken: er worden geen prikkels overgedragen.

De ontsteking komt na enkele weken tot rust. Vaak herstelt het zenuwweefsel zich weer en wordt er weer myeline opgebouwd. Maar het komt ook voor dat er littekens achterblijven. Dit zijn de harde plekken. Het zenuwweefsel blijft beschadigd.

Hoe de ziekte MS verloopt en met welke klachten u te maken krijgt, verschilt van persoon tot persoon. Het is moeilijk te voorspellen. Een klacht waar elke MS patiënt mee te maken krijgt is vermoeidheid.
Andere klachten kunnen zijn:

Gevoelsstoornissen: de tastzin (het ‘gevoel') in delen van uw huid verandert in een prikkelend, branderig gevoel of worden gevoelloos.

Krachtvermindering: uw spieren raken verslapt. Vanuit de hersenen krijgen uw spieren geen opdrachten meer en ‘denken' dan dat ze niet meer nodig zijn.

Stijfheid of spasmen: uw spieren trekken ongewild samen. Uw hersenen geven uw spieren verkeerde opdrachten. De spieren trekken samen en dit kan tot (blijvende) kramp leiden of tot een onverwachte beweging.

Moeite met lopen: doordat de hersenen geen goed contact hebben met de spieren, weten uw spieren niet goed wat ze moeten doen. U verliest uw evenwicht, het ritme en de kracht om te lopen.

Last met praten en slikken: doordat spieren in uw mond en keel niet goed werken kan praten en slikken lastig worden.

Pijn: mensen met MS hebben regelmatig pijnaanvallen. De zenuwen reageren heftig op prikkels, waardoor iemand met MS eerder pijn ervaart.

Moeite met zien: een ontsteking op de oogzenuw kan leiden tot dubbel of wazig zien, donkere vlekken of bepaalde kleuren missen.

Blaas- en darmproblemen: de sluitspieren werken niet meer goed waardoor u uw urine of ontlasting niet goed op kunt houden. Een verminderde controle over uw ontlasting komt minder vaak voor.

Geheugen- en concentratieproblemen: door de ontstekingen in uw hersenen, kan het voorkomen dat u zich minder kunt concentreren en het denken moeilijker wordt. Dit kan ook komen doordat u extra vermoeid of terneergeslagen bent.

Problemen met seksualiteit: MS kan de behoefte aan seks verminderen. Dit kan door de lichamelijke klachten komen, maar ook door onzekerheid en het afhankelijk worden van anderen.

Depressie: het hebben van MS betekent een grote en onomkeerbare verandering in het leven. Mensen met MS hebben daardoor een grotere kans om depressief te raken. Ook door de vermoeidheid en het niet goed werken van de hersenen is de kans groter.

Zoals u hierboven leest, kan MS tot veel klachten leiden. Het is niet zo dat u al deze klachten hoeft te krijgen. Belangrijk is om uw klachten met uw arts te bespreken. Hij kan dan eventueel de behandeling hierop aanpassen.

MS is met medicijnen nog niet te genezen. Wel voorkomen zij nieuwe ontstekingen in het centrale zenuwstelsel. De beschadiging van de hersenen en de zenuwen verminderen en de verergering van de ziekte wordt geremd. Deze medicijnen grijpen in op het immuunsysteem. Dit wordt immunomodulatie genoemd. Het is eigenlijk een onderhoudsbehandeling die het ziekteproces positief beïnvloedt.

Omdat het medicijn direct in de bloedbaan terecht moet komen, kan dit alleen via een injectie worden gedaan. Uw arts overlegt met u of u dat zelf kunt doen of dat iemand anders dat moet doen. Het zelf moeten injecteren kan belastend zijn voor iemand met MS. Gaat u Avonex® gebruiken dan zal een specialistisch verpleegkundige van Medithuis u daarbij begeleiden. Klik hier voor meer informatie over onze dienstverlening.

Voor mensen met MS breken onzekere tijden aan. Dit geldt ook voor de mensen in zijn of haar omgeving. Omdat de ziekte lastig te voorspellen is, is het ook voor u lastig om te weten hoe u kunt helpen. Wij geven u hieronder een aantal tips, zodat ook u uw steentje kunt bijdragen.

Zoek informatie
Er is veel geschreven over MS en de gevolgen ervan. Via de behandelend arts krijgt u veel informatie. Er zijn ook andere deskundige hulpverleners die u om informatie kunt vragen. Iemand met de ziekte MS zal in een later stadium erg vermoeid zijn. Het is dan lastig om informatie te onthouden. Als u goed op de hoogte bent, kunt u vertellen wat er aan de hand is en wat er moet gebeuren.

Eet gezond
Gezond eten is voor iedereen belangrijk, dus ook voor mensen met MS. Let hier extra op. Iemand met MS kan minder eetlust hebben en daardoor te weinig eten. Merkt u een verandering in het eetpatroon bespreek dit dan met de arts of diëtist. Zij kunnen u vertellen hoe u er toch voor kunt zorgen dat uw naaste gezond blijft eten.

Pas zonodig de werkplek of functie aan
Via de werkgever of bedrijfsarts moet het mogelijk zijn de werkplek of functie aan te passen. Indien MS lichamelijke en geestelijke moeilijkheden met zich meebrengt. Kan het zijn dat uw werkplek aangepast moet worden of dat u uw huidige functie niet meer kunt doen. Ook collega's gaan waarschijnlijk vragen stellen. Voor hen is het nuttig om zich te verdiepen in de ziekte. Zij kunnen dan signalen bij u herkennen en u eventueel ergens mee helpen.

Omgaan met vermoeidheid
Vermoeidheid is een veel gehoorde klacht bij mensen met MS. Zij moeten leren te leven met vermoeidheid en zelf grenzen te stellen. Hun omgeving kan daarbij helpen door hun naaste af te remmen. Naast bovengenoemde tips is het belangrijk activiteiten goed te plannen en ontspanningsoefeningen te doen.

1. Is Multiple Sclerose te genezen?
MS is spijtig genoeg nog niet te genezen, maar er bestaan behandelingen die het ziekteverloop afremmen. Spreek hierover met uw arts. Daarnaast zijn er behandelingen om de symptomen van de ziekte te bestrijden.

2. Welke klachten krijg ik?
Het is onmogelijk om het juiste verloop van MS te bepalen. De eerste vijf jaren geven een goed beeld over hoe de ziekte voor die persoon zal verdergaan. De meeste mensen met MS hebben geen ernstige klachten en leven gedurende 10 tot 15 jaar (of meer) een normaal en vruchtbaar leven.

3. Hoe moet ik verder leven met MS?
Vele mensen met MS leiden een leven met handelbare ongemakken. Zij hebben bijvoorbeeld last van vermoeidheid, mank lopen en blaasproblemen. De helft van de patiënten kan na 15 jaar nog wandelen en werken. 1 op de 10 mensen met MS wordt echter binnen 5 jaar ernstig gehandicapt. Zij belanden veelal in een rolstoel. De levensverwachting van mensen met MS wijkt niet erg af van de levensverwachting van iemand zonder MS. Belangrijk is dat u met u arts bekijkt welke behandeling voor u het beste is.

4. Wat kan ik zelf doen?
MS is een ziekte waarmee u dagelijks geconfronteerd wordt gedurende de rest van uw leven. Het verandert uw levensstijl en die van uw omgeving. De ziekte en de mogelijke gevolgen weegt zwaar op de patiënt en zijn omgeving. Het hangt af van de symptomen die u ervaart en hoe u voelt.

5. Kan ik blijven werken of naar school gaan?
Omdat MS bij iedereen anders verloopt, is het moeilijk te zeggen of u kunt blijven werken of naar school kunt gaan. Meestal kunnen mensen met weinig klachten, in aangepaste vorm blijven werken of naar school gaan. Een bedrijfsarts kan bij werkende mensen hulp bieden. Veel scholen passen hun uurschema's, examenregelingen of toegangsvoorwaarden aan voor MS-patiënten. De nationale MS-stichting kan hier meer informatie over geven.

6. Wat vertel ik mijn vrienden, familie of werkgever?
Het wel of niet vertellen dat u MS hebt, is een persoonlijke beslissing. Is de ziekte nog niet zichtbaar, dan is het niet noodzakelijk om te vertellen dat u ziek bent.

Wilt u dat uw omgeving u steunt, dan zullen zij moeten weten wat er met u aan de hand is. Als u praktische hulp nodig hebt, dagelijks of van tijd tot tijd, kunt u zich gedwongen voelen om uw omgeving te vertellen dat u MS hebt.

7. Kan ik kinderen krijgen?
Bij het nadenken om wel of niet een gezin te stichten, zijn mensen erg bezorgd over het risico dat hun kinderen ook MS zullen krijgen. Dit risico is zeer beperkt. Heeft een van de ouders MS, dan is er een licht verhoogd risico op een kind met MS.

8. Is MS erfelijk?
In hoeverre MS erfelijk is, is nog niet met zekerheid te zeggen. Heeft een van de ouders MS dan heeft een kind 3 tot 5% kans om ook MS te krijgen. Komt MS zowel in familie van de man en de vrouw voor, dan is de kans op MS hoger. Hoe groot die kans is, is moeilijk te voorspellen.

9. Veroorzaakt MS vermoeidheid?
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende klachten en symptomen bij MS. Mensen met MS kunnen door de lichamelijke klachten vermoeid raken. Ook door relatie- en psychische problemen raken ze sneller vermoeid. Hierover praten met uw partner of met een professional kan helpen.

Ook problemen met de stoelgang kunnen ontstaan, door het minder functioneren van de darmen. Kijk bij de aandoening incontinentie voor meer informatie hierover.

10. Veroorzaakt MS blaasproblemen?
Veel mensen met MS hebben vaak blaasproblemen en dit zijn soms de eerste symptomen van MS. Maar ook een groot deel van de overige bevolking heeft problemen met urine-incontinentie.

Op internet is veel te vinden over MS. Wij hebben voor u een aantal websites op een rijtje gezet:

www.msvereniging.nl
www.nationaalmsfonds.nl
www.msresearch.nl
www.diagnosems.nl
www.msweb.nl
www.msif.org (Engelstalig)

Gezondheid in het algemeen:
www.gezondheidsplein.nl
www.medischestartpagina.nl
www.gezondheidslijn.nl

Klik voor het downloaden van de volgende brochures:

"Leven met Multiple Sclerose"
"Na de diagnose MS"
"MS en het dagelijks leven"
"MS en de behandelmogelijkheden"

Deze zijn te vinden op